Pérennité

Dans un entretien avec la sociologue Isabelle Mallon, publié dans Retraite et société, Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) durant le plan Alzheimer 2008-2012, estime que les travaux menés pendant quatre ans dans ce cadre représentent « le socle sur lequel enraciner les développements attendus » par le plan Maladies neurodégénératives. Il lui apparaît « important de préserver une capacité de discernement, de distinction dans nos approches : elles ne doivent être ni globales, ni systématiques. On ne saurait ramener notre investissement à une conception réductrice de ce que serait le champ des maladies dites neurologiques dégénératives. La personne doit être rencontrée, reconnue, respectée dans son histoire propre, ses attentes et ses choix. Y compris lorsqu’elle exprime son souci de ne pas “être assimilée” aux représentations par trop péjoratives des maladies plus ou moins liées à la démence, à l’incapacité de s’affirmer dans la pérennité de son identité, de son intégrité, voire de sa dignité. C’est là où la préoccupation éthique rejoint l’attention politique et une forme de sollicitude publique. Il nous faut contribuer, chacun dans son champ de compétence, à cette nécessaire pédagogie de la responsabilité partagée pour mieux servir les personnes vulnérables dans la maladie. »

Mallon I. Entretien avec Emmanuel Hirsch. L’EREMA : une approche pluraliste des maladies neurodégénératives. Retraite et société 2014 ; 69 : 123-131. 

www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf. Décembre 2014.