Perception croisée des valeurs et des préférences

Carol Whitlatch, professeur associé de sociologie à l’Université Case Western (Cleveland, Ohio, Etats-Unis), Rich Piiparinen, psychologue clinicien et Lynn Feinberg, de Family Caregiver Alliance, ont testé, chez deux cent soixante-sept couples d’aidants et de personnes atteintes de déficit cognitif, une échelle psychométrique destinée à évaluer la précision (accuracy) des perceptions des aidants concernant les valeurs et préférences de leurs proches. L’échelle (Values and Preferences Scale) recouvre quatre dimensions : fardeau (ne pas empêcher l’aidant de mettre sa vie entre parenthèses, ne pas être un poids physique, émotionnel ou financier, avoir un peu d’argent à laisser à sa famille), sécurité/qualité des soins (se sentir en sécurité chez soi même si cela restreint les activités, être protégé des activités criminelles, être en contact avec d’autres personnes en cas d’urgence, avoir une aide fiable, garder le même docteur, choisir qui va aider parmi la famille ou les proches, donner son avis pour écarter de l’aide telle ou telle personne), autonomie (faire des choses pour soi, aller et venir selon son bon désir, avoir quelque chose à faire, dépenser son argent comme on le souhaite, prendre ses propres décisions financières, organiser sa propre routine, avoir du temps pour soi), interactions sociales (être en famille ou avec des amis, faire partie des célébrations familiales, rester en contact avec des membres de la famille ou des amis géographiquement éloignés, faire des choses avec d’autres personnes, garder une continuité avec le passé. Les aidants connaissent généralement les préférences les plus importantes de la personne aidée (qui concernent essentiellement la sécurité et la qualité des soins) mais sous-estiment souvent l’importance de certaines valeurs et préférences. Les cinq valeurs et préférences les plus importantes pour les personnes atteintes de déficits cognitifs sont de se sentir en sécurité chez soi, même si cela restreint les activités ; être protégé des activités criminelles ; ne pas empêcher l’aidant de mettre sa vie entre parenthèses ; être en famille ou avec des amis ; être en contact avec d’autres personnes en cas d’urgence.

Dementia. Whitlatch CJ et al. How well do family caregivers know their relatives’ care values and preferences ? Mai 2009.