Participation des personnes malades à la recherche : qu’est-ce que le bien-être ?

Les chercheurs ont interrogé vingt-quatre résidents d’une file active d’un pôle d’activités et de soins adaptés (PASA) en EHPAD, vingt-sept soignants et vingt-trois familles sur leur représentation du bien-être, en utilisant un questionnaire conçu pour renforcer la capacité décisionnelle (questionnaire de Condorcet). « Les résidents positionnent les questions du lien social et de l’utilité au centre de leurs préoccupations. Le fait de se sentir en bonne santé n’arrive qu’au troisième rang. Le fait de se trouver dans un lieu accueillant ou d’avoir une belle apparence remporte peu de suffrages. » Même atteints de la maladie d’Alzheimer, ils sont capables d’expliciter leur choix par eux-mêmes, avec une grande cohérence d’une personne à l’autre dans la lecture des modalités favorisant leur bien-être. « Même si nos résultats méritent d’être approfondis pour être généralisés, ils montrent bien la faible pertinence d’un rejet de principe de la participation des résidents », expliquent les chercheurs. Quant aux soignants et aux familles, « ils peinent à repérer les facteurs favorisant le bien-être des personnes malades : ils superposent leurs représentations propres sur celles qu’ils prêtent aux résidents. Si la participation directe de certains résidents aux recherches semble possible, elle se révèle en outre nécessaire et légitime à la lumière de l’éloignement des représentations des soignants et des familles. Cette recherche invite à rendre du “pouvoir d’agir” » aux résidents », concluent les chercheurs.

Oboeuf A et al. De la nécessité d’inclure les résidents souffrant d’un Alzheimer dans les recherches en sciences sociales », Recherches et éducations 2017 : 121-136. http://rechercheseducations.revues.org/2966#text (texte intégral).