Participation des personnes malades à la recherche : quels exemples à l’international ?

Aux Etats-Unis, le département des services de santé et d’aide humaine, qui organise un sommet national sur l’aide, les soins, les services et le soutien aux personnes atteintes de démence et leurs aidants, publie un article résumant des expériences marquantes au Royaume-Uni et au Canada. En Australie, Nola Ries, de la Faculté de droit à l’Université de technologie de Sydney, et ses collègues, proposent une analyse de la réglementation éthique et juridique et des recommandations pour une réforme nationale. 

Lepore M et al. Including people with dementia and their caregivers as co-researchers in studies of dementia care and services. Research Summit on Dementia Care. Building Evidence for Services and supports. Background paper. https://aspe.hhs.gov/basic-report/including-people-dementia-and-their-caregivers-co-researchers-studies-dementia-care-and-services, mars 2017 (texte intégral). Ries NM et al.  Including People with Dementia in Research: An Analysis of Australian Ethical and Legal Rules and Recommendations for Reform. J Bioethical Inquiry, 20 juin 2017.

https://link.springer.com/article/10.1007/s11673-017-9794-9(texte intégral).