Participation des personnes malades à la recherche : diversifier les critères d’inclusion

Alzheimer Europe publie un ouvrage sur l’éthique de la participation des personnes atteintes de troubles neurocognitifs à la recherche. Les personnes malades forment un groupe hétérogène, avec des différences d’âge, de sexe, de niveau socio-économique, d’éducation et de culture. Les minorités culturelles sont sous-représentées dans les essais cliniques. Les structures, les organisations, les procédures et les systèmes d’accès à la recherche peuvent contribuer à la discrimination de ces populations. La tendance des chercheurs à considérer ces personnes comme difficiles à contacter n’aide pas à la promotion de la diversité et d’une recherche inclusive. Ces travaux ont été financés par l’Union européenne.

Alzheimer Europe. Overcoming ethical challenges affecting the involvement of people with dementia in research: recognising diversity and promoting inclusive research. 18 février 2020. www.alzheimer-europe.org/content/download/195525/1457570/file/05706%20Alzheimer%20Europe%20ethics%20report%202019_92.pdf (texte intégral).