Participation des personnes malades à des conférences professionnelles : un guide (1)

Les évènements concernant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont-ils adaptés à la participation des personnes malades, les premières concernées ? « Nous allons à ces conférences, nous siégeons dans les conseils d’administration ou dans des comités consultatifs, pour former les gens aux meilleures pratiques pour nous apporter du soutien, pour dissiper les mythes et la stigmatisation qui entourent ces maladies », explique Kate Swaffer, malade jeune, qui a fondé et préside l’association de personnes malades Dementia Alliance International. « Notre participation et nos discours à des conférences (sur la science, la médecine, les droits de l’homme, les incapacités…), améliorent de façon directe notre bien-être et a un impact positif sur notre qualité de vie. En fait, cette forme de défense de nos propres droits (self-advocacy) n’est pas seulement bénéfique à notre sens de l’identité, mais contribue aussi au développement de nouveaux traitements ou de méthodes de réhabilitation qui pourront peut-être nous guérir un jour, si les chercheurs écoutent avec attention ce que nous disons. Nous sommes les experts de l’expérience de vie avec une démence. »

Dementia Alliance International. Supporting and Accommodating People with Dementia at Professional Conferences and Other Events.Version 1.Octobre 2016. www.dementiaallianceinternational.org/wp-content/uploads/2016/10/Supporting-and-Accommodating-People-with-Dementia-at-Conferences-and-Other-Events_2016.pdf (texte intégral).