Participation à la recherche : impliquer les personnes malades en tant que co-chercheurs (1)

Pour Denise Tanner, chargée de cours à l’Institut de sciences appliquées de l’Université de Birmingham (Royaume-Uni), les preuves s’accumulent pour montrer que les personnes atteintes de démence veulent participer à la recherche et bénéficier de leur implication. Cependant, selon elle, les chercheurs accordent peu d’attention à la possibilité d’inclure ces personnes en tant que co-chercheurs et pas simplement en tant que participants. Dans une étude de faisabilité, elle montre comment les personnes malades peuvent être associées à la planification d’une recherche, à la conduite d’entretiens et à l’interprétation des résultats.  

Stephen Lindsay, Katie Brittain et leurs collègues, du laboratoire culturel de l’Université de Newcastle (Ecole d’informatique et Institut de la Santé et de la société), sous la conduite du Professeur Patrick Olivier, décrivent le développement, l’application et l’évaluation d’une méthode participative de conception d’objets technologiques impliquant les personnes malades avec empathie et respect (respectful engagement). La première application est le développement d’une aide pour faciliter la marche en sécurité, en réduisant au maximum les notions abstraites. Cette communication a obtenu le premier prix lors de la conférence sur les facteurs humains dans les systèmes informatiques (Human Factors in Computing Systems) tenue à Austin (Texas, Etats-Unis) en mai 2012.

Tanner D. Co-research with older people with dementia: Experience and reflections. J Ment Health 2012; 21(3):296-306. Juin 2012.  www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22574956.

Lindsay S et al. Empathy, participatory design and people with dementia. Conference on Human Factors in Computing Systems, CHI’12, 5-15 mai 2012, Austin (Texas, Etats-Unis).