« Parler de nous, sans nous ? »
Société inclusive
« Encore une fois, durant un mois mondial pour la maladie d’Alzheimer, nous avons été bombardés d’articles et de récits sur la maladie d’Alzheimer dans la presse et à la radio, la plupart étant négatifs, stigmatisants, dégradants (demeaning) et centrés sur nos déficits »,écrit sur son blog Kate Swaffer, malade jeune et animatrice du groupe Dementia Alliance International. « Encore une fois, de nombreuses histoires dans les médias sont celles des partenaires de soins familiaux, des chercheurs ou des professionnels de santé, qui parlent des personnes malades, alors que les personnes qui devraient être interviewées devraient être celles-là mêmes qui vivent avec la maladie. Pendant la Journée mondiale Alzheimer, les médias auraient dû être submergés par les personnes malades, pas par celles qui ne le sont pas. Veut-on continuer, tristement, beaucoup trop souvent, à parler de nous sans nous ? (“about us, without us? “). Encore une fois, les personnes atteintes de démence ont été offensées et insultées par l’usage continuel de termes comme “souffrant de démence” ou encore d’être appelées “démentes”. Ils ne nous appelleraient pas “retardées”, pourtant. Et cela arrive encore même lorsque la personne interviewée ou celle qui a organisé l’interview a spécifiquement demandé au journaliste de ne pas utiliser ces termes. » Pour Kate Swaffer, « alors que les organisations qui défendent nos droits se mobilisent dans le monde entier pour faire émerger des villes “amies de la démence” (dementia-friendly communities) et utilisent les médias pour promouvoir leurs campagnes, il est maintenant temps que chacun commence à utiliser un langage respectueux. » Elle rappelle que des recommandations pour les éléments de langage existent depuis 2008.