Parcours de solitude

Pour le Dr Antoine Lefebvre, médecin neurologue à Aix-en-Provence, « les services sociaux n’ont pas encore pris la mesure de la détresse et de la solitude de bon nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les familles “modernes” sont bien souvent des familles éclatées et recomposées. Les aides nécessaires sont difficiles à obtenir. Les parcours administratifs sont longs, intrusifs et semés d’entraves. Ils sont fréquemment inadaptés par rapport au présent vécu (…).Trop souvent, la parole du malade n’est pas écoutée, il n’est plus l’acteur principal de sa vie. Trop souvent encore il est disqualifié et enfermé par des moyens techniques ou chimiques, et sa famille n’est pas reconnue comme partie déterminante du prendre soin. » Pour ce neurologue, « le proche est celui que le soignant doit soutenir dans l’épreuve, préserver de l’épuisement, à qui il doit apporter ce qui lui permet d’être présent tout au long de la maladie comme tuteur principal d’accompagnement. La dignité de chacun se situe dans la présence de l’autre. C’est cet espace relationnel que nous avons appelé l’espace triangulaire. Pour combattre la maladie, le prendre soin repose sur notre capacité d’indignation, sur notre questionnement permanent face à la souffrance et au déséquilibre systémique qui constituent une menace permanente. Les plans Alzheimer successifs n’ont pas encore apporté de réponses concrètes à la souffrance, aux besoins des malades et des familles, à la destruction des liens dans la vie quotidienne vécue avec une maladie d’Alzheimer. »

Lejeune A. Le malade atteint d’une maladie d’Alzheimer, son accompagnant et le soignant : une relation triangulaire susceptible de garantir la dignité de la personne. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d’Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 57-67.

www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=43105.