Parcours

Madame le censeur de la République – nous voulons dire la Cour des Comptes –, a fait preuve, cette année, de bienveillance : elle a donné un certificat de bonne conduite aux promoteurs des trois plans Alzheimer au travers desquels « une politique publique de santé continue et cohérente s’est progressivement affirmée depuis 2001 et renforcée depuis 2008 grâce à un mode de pilotage original (…). Cette action volontariste a permis notamment de concevoir et de mettre progressivement en place, à l’intention du malade Alzheimer et de ses aidants, un parcours de soins mieux chaîné entre les différents acteurs et plus étroitement maillé territorialement, organisé autour d’une offre de diagnostic et de la création de nouveaux dispositifs de prise en charge à domicile ou à l’hôpital, qui restent toutefois à complètement déployer ».

  Et de répéter comme un mantra les deux maîtres-mots de son orthodoxie : toujours évaluer avant de lancer de nouveaux dispositifs, toujours en organiser le suivi financier (www.ccomptes.fr, février 2013).

  Quelle philosophie va désormais inspirer la politique des cinq prochaines années face à la maladie d’Alzheimer ? Et quel financement pour en garantir le bon accomplissement ?

  « C’est dorénavant à partir du parcours de la personne, patient, personne âgée, personne handicapée, que doit s’organiser le système de santé, pour supprimer peu à peu les ruptures dans la prise en charge provoquées par les cloisonnements. Il s’agit de structurer le système de santé autour de la notion de parcours de soins, en donnant sa juste place à l’hôpital. Il s’agit également de rééquilibrer la politique de santé au profit d’une action sur les déterminants de santé, qui concernent aussi bien l’éducation, le logement, l’emploi que la prévention, la promotion de la santé et l’éducation thérapeutique, sans oublier les enjeux liés à la sécurité sanitaire. Il s’agit enfin de définir le rôle respectif des professionnels de santé et de promouvoir le travail en équipe sur le territoire et autour de la personne, pour améliorer les conditions de sa prise en charge (…) » (www.gouvernement.fr/gouvernement/la-strategie-nationale-de-sante-0. 8 février 2013). Le programme, on le voit, est extrêmement vaste et ses objectifs particulièrement ambitieux.

Le Centre d’analyse stratégique, qui a pris la suite du défunt Commissariat au plan, s’inscrit dans la même ambition. Le vieillissement de la population, constate-t-il, « appelle de nombreux ajustements dans l’ensemble des politiques sociales : évolution de l’offre de soins, adaptation de infrastructures et des services, ou encore développement des métiers du care » (www.strategie.gouv.fr, janvier 2013). L’Union européenne encourage tous ses membres à « des solutions axées sur la prévention, la qualité des services et la dimension inter-générationnelle ». Elle donne en exemple les pays qui « inventent des modalités de prise en charge à la fois respectueuses de la volonté des personnes (rester chez soi le plus longtemps possible) et garantes de leur bien-être (avec la fourniture de services dédiés » (ibid.). Le contrat de territoire sur le thème des parcours de santé des personnes âgées, ciblant trois arrondissements du Nord de Paris, semble une bonne manière de mettre en œuvre une telle philosophie (www.apmnews.com, 21 janvier).

Cette priorité donnée au parcours de la personne induit toute une réflexion sur son cadre de vie, notamment pour celles qui sont atteintes de la maladie d’Alzheimer et qui se trouvent en établissement : définition du profil de population et des modalités d’accueil, principes éthiques que l’équipe se donne dans l’accompagnement des résidents et pour le recueil de leur parole, projet d’établissement, projet d’accompagnement, projet architectural (Roger S. et Piou O., Accompagnement et cadre de vie en établissement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou autres causes de dépendance, www.presses.ehsp.fr, septembre 2012).

Peut-on enfermer pour protéger ? Rogner les libertés au nom de la sécurité ? Le premier moyen de dénouer les fils de ces questions complexes est l’éthique : « privilégier une réflexion pour tous les personnels », y compris les aides-soignants, les veilleurs de nuit, « en partant de cas concrets, plutôt que de produire de l’expertise avec le philosophe du coin », recommande Alain Villez, représentant de l’UNIOPSS. Le sociologue Michel Billé propose de bannir le terme de « fugue » : « Ce n’est pas parce qu’on ignore le but poursuivi par un résident, qualifié de dément déambulant, qu’il erre pour autant sans raison. À nous de nous joindre à lui et d’essayer de comprendre ce qui le met en mouvement. » Et le bracelet électronique ? « La personne devient son propre geôlier (…), la traçabilité se substituera alors à l’identité » (Direction(s), février 2013). Le Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées (CNBD), mis en place Michèle Delaunay, ministre déléguée, examinera ainsi « la question de la limite entre liberté d’aller et venir et sécurisation des conditions de vie, et notamment de l’usage de dispositifs de géolocalisation à des fins de protection de la personne et de sa liberté de mouvement » (Actualités sociales hebdomadaires, 12 février 2013).

Et quand la fin du parcours s’approche ? Alors que le Président de la République a demandé au Professeur Sicard de mener une consultation à ce sujet, le Conseil national de l’Ordre des médecin (CNOM), après un débat interne étayé par une enquête nationale, a rendu publique une position de synthèse intitulée Fin de vie, « assistance à mourir », dans laquelle il souligne « la nécessité d’une meilleure application des dispositions législatives existantes et envisage, par devoir d’humanité, le recours à une sédation terminale pour le patient, dans des situations exceptionnelles ».  Si la loi Leonetti « répond au plus grand nombre de situations de fin de vie », elle peut « n’offrir aucune solution pour certaines agonies prolongées ou pour des douleurs psychologiques et/ou physiques qui, malgré les moyens mis en œuvre, restent incontrôlables ». « Sur des requêtes persistantes, lucides et réitérées de la personne, atteinte d’une affection pour laquelle les soins curatifs sont devenus inopérants et les soins palliatifs instaurés, une décision médicale légitime doit être prise devant des situations cliniques exceptionnelles, sous réserve qu’elles soient identifiées comme telles, non pas par un seul praticien mais par une formation collégiale » (www.conseil-national.medecin.fr, 8 février 2013).

  Pour assurer le financement d’une politique nationale de santé qui cherche donc à se re-définir, « deux logiques antagonistes » sont envisageables, « qui structurent deux modèles possibles pour la société de demain », constate un collectif de chercheurs et d’acteurs de terrain : « La première, d’inspiration libérale, privilégie une solidarité privée délivrée principalement par des opérateurs marchands, qui repose sur une conception minimaliste des droits sociaux (…). La seconde, d’orientation sociale-démocrate, se fonde davantage sur la solidarité publique, avec une conception élargie des droits sociaux et des risques perçus comme transversaux » (Actualités sociales hebdomadaires, 25 janvier 2013).

  L’agence de notation Fitch Rating se situe évidemment dans la première de ces logiques quand elle menace d’abaisser la note des pays touchés par le vieillissement démographique s’ils ne réforment pas leur système de retraite (www.latribune.fr, 21 janvier 2013). Mais les Français ne l’entendent pas tout à fait de cette oreille : seulement trois millions d’entre eux seraient en effet couverts par un produit d’assurance-dépendance. Une enquête portée par la Fondation Médéric Alzheimer analyse les motivations d’un tel comportement : aversion au risque, préférences pour le présent et vis-à-vis de l’aide informelle (Newsletter Recherche sur le vieillissement, janvier 2013). Michèle Delaunay, la ministre, laisse clairement apercevoir ses préférences, lorsqu’elle déclare : « Il n’est pas normal que des personnes payent cent euros par mois pendant des années pour se voir attribuer cent euros le jour où ils sont dépendants » (Les Echos, 23 janvier 2013). C’est elle aussi qui songe à encadrer les loyers et à plafonner le tarif des prestations dans les maisons de retraite, ce qui provoque quelques controverses dans le secteur (Les Echos, 29 janvier 2013).

  François Hollande affirme que le financement reposera sur « le partage entre la solidarité nécessaire, parce que nous sommes un pays de cohésion sociale, et la responsabilité individuelle, personnelle, indispensable parce qu’il faut qu’il y ait la participation de chacun à l’effort. » (Actualités sociales hebdomadaires, 29 janvier 2013).

  Pendant ce temps, quelques-uns préfèrent les romans de science-fiction. L’équipe de l’Ecole fédérale polytechnique de Lausanne lance un programme de simulation numérique Human Brain Project, qui vise à rien moins qu’à construire un modèle mathématique du cerveau (http://presse-inserm.fr, 28 janvier 2013). « Peut-on réduire la complexité du cerveau à un emboîtement en poupées russes de principes moléculaires, physiologiques ou mathématiques ? », s’interroge Le Monde (24 et 30 janvier 2013). D’autres préfèrent tabler sur les rêves des personnes atteintes de la maladie et de leurs familles : ils projettent de construire un village Alzheimer où, sous prétexte de réminiscence, tout sera factice. Les personnels soignants se déguiseront en jardiniers, coiffeurs ou commerçants. Les pensionnaires paieront cher pour « vivre » d’illusion (Courrier international, 3 février 2013).

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole