Où en est le plan Maladies neurodégénératives ?
Droit des personnes malades
Michel Clanet, président du comité de suivi du plan Maladies neurodégénératives, écrit : « Déployer un tel plan exige du groupe projet la mise en place d’un dispositif suffisamment efficace pour mobiliser un grand nombre d’intervenants des diverses directions administratives des ministères concernés et en suivre l’avancement. Il ne devient véritablement opérationnel que dans la mesure où il atteint ses cibles territoriales, c’est-à-dire quand il est adopté et mis en place dans les régions par l’administration des ARS. C’est ainsi l’objectif fixé par deux circulaires ministérielles à destination des directeurs généraux des agences, qui, à quelques mois d’intervalle, en ont précisé le cadre, proposant la réalisation d’un état des lieux pour préfigurer les actions régionales à mettre en place. La formation est inscrite comme une priorité du plan Maladies neuro-dégénératives pour 2016. Éducation thérapeutique et formation des aidants représentent deux modalités très complémentaires de la formation destinée à la personne malade et à l’entourage qui l’accompagne. Vivre avec une maladie chronique, c’est accepter de vivre une nouvelle vie qui n’est plus insouciante de la santé, mais qui nécessite une négociation quotidienne avec un environnement transformé. Dominer la maladie c’est apprendre à la connaître pour rester soi, un être social et autonome. L’éducation thérapeutique est une aide à cette transformation. Mais les maladies neuro-dégénératives ne permettent pas toujours le maintien d’une telle autonomie. Quand l’autonomie se réduit, la charge de l’aidant s’accentue. La formation de l’aidant soutient ainsi celui ou celle sur lesquels repose de plus en plus l’accompagnement quotidien de la personne en perte d’autonomie. La formation des professionnels, très demandée par eux-mêmes et leurs usagers, améliore la qualité de leurs interventions que ce soit au domicile ou dans les établissements de santé. » Pour le Pr Clanet, « le temps administratif n’est pas le temps de ceux, personnes atteintes et aidants, qui vivent la difficulté du présent dans l’impatience d’une amélioration de leur condition de vie. Le retard s’interprète comme inertie et l’incompréhension peut naître. Mettre de l’humain dans la mise en place du plan, c’est créer les espaces de rencontre et d’échange où l’information circule, où le stratégique se confronte au réel, où se capitalisent les expériences. Depuis sa création, l’EREMA (Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer), puis l’EREMAND (Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives) n’ont cessé d’endosser ce rôle au travers d’ateliers, de publications et de l’organisation d’une université d’été consacrée aux maladies neuro-dégénératives. » Pour aider à la mise en place du plan au niveau régional, il est « important d’inciter les espaces éthiques régionaux à s’impliquer dans la démarche des maladies neuro-dégénératives et les associations de personnes et leurs aidants à se réunir pour créer une dynamique de gouvernance régionale partagée. »