Où ai-je la tête ? Alzheimer, dépendance et vulnérabilité
Droit des personnes malades
Une étude de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) permet d’identifier différentes formes de dépendances spécifiques à la maladie : « pour la personne malade, une dépendance corporelle, relationnelle, économique et physique ; pour l’aidant, une dépendance qui tient à un investissement sans répit, dans un contexte de fragilité et souvent de solitude. À un stade évolué, la maladie affecte la liberté d’agir pour soi et pour les autres, elle met en péril l’expression, la faculté de compréhension et la décision. La maladie d’Alzheimer se distingue d’autres maladies par le cumul et l’accélération des dépendances et des vulnérabilités. Plus qu’une pathologie, elle apparaît donc comme un enjeu de société prioritaire. Notre modèle social et ses valeurs sont interrogés ». « Comment penser les choix politiques face à ce phénomène complexe, évolutif, actuellement non maîtrisable ? », s’interroge Fondapol. Quels dispositifs mettre en œuvre afin de sauvegarder les droits des personnes malades et de leurs proches au sein de la cité, de renforcer les conditions d’une vie digne en institution ? À la veille de la Journée mondiale Alzheimer, avec l’EREMA, la Fondation pour l’innovation politique (Fondapol, d’orientation « libérale, progressiste et européenne ») a organisé au ministère de la Santé une soirée de réflexion : intitulée Où ai-je la tête ? Alzheimer, dépendance et vulnérabilité. » Le site de Fondapol a mis en ligne la vidéo du débat, animé par Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMA, et qui réunissait Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie, membre du Comité consultatif national d’éthique, producteur à France Inter ; Fabrice Gzil, responsable du pôle études et recherches de la Fondation Médéric Alzheimer ; Corine Pelluchon, philosophe, maître de conférences à l’université de Poitiers, spécialiste de philosophie politique et d’éthique appliquée ; Bernadette Puijalon, maître de conférence en anthropologie à l’université Paris-Est Créteil, Dominique Reynié, directeur général de la Fondation pour l’innovation politique, et Roselyne Bachelot-Narquin, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale.