« Nous sommes toujours là ! »

« Je suis toujours capable de travailler », dit l’Allemande Helga Rohra. « Je ressens toujours la stigmatisation », dit Amela Hajrič, de Bosnie-Herzégovine. « Je suis toujours active sur les médias sociaux », dit la Portugaise Idalina Aguiar. Je suis toujours une personne qui a le sens de l’humour », déclare l’Ecossaise Carol Hargreaves. « Lorsqu’on est “frappé” par un diagnostic de démence, l’une des craintes est de se perdre. Mais notre expérience nous dit que, bien que nous ayons perdu des compétences et des savoir-faire, nous continuons à être Amela, Helga, Idalina ou Carol. Nous continuons à être nous-mêmes : des personnes toujours capables de contribuer à la société, de faire des choses par nous-mêmes, de sentir, rire, travailler, participer à la vie de tous les jours. Parfois avec l’aide et le soutien d’autres personnes, mais parfois, totalement mues par notre propre énergie. » Quatre personnes malades, membres du groupe de travail européen de personnes vivant avec une démence, ont animé elles-mêmes un symposium spécial intitulé « Bien vivre avec une démence » dans le cadre du 27è congrès d’Alzheimer Europe, tenu à Berlin en octobre 2017. 

Rohra H, Hajrič A, Aguiar I et Hargreaves C. Living well with dementia “We are still here and I am still…” SS1. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/Special-Symposia.