« Nous sommes toujours des êtres humains avec un esprit »

« Je pense qu’il est vraiment important de rester en communication avec nous, d’être humain à être humain, parce que nous sommes toujours des êtres humains avec un esprit (human beings with a spirit). Et c’est d’esprit à esprit que nous pouvons réellement être en contact », écrit Christine Bryden, de Brisbane (Australie). Ancien cadre de l’industrie pharmaceutique et haut fonctionnaire auprès du Premier ministre australien, elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 1995. Elle avait quarante-six ans. Depuis l’annonce de son diagnostic, championne de la défense des droits des personnes malades par les personnes malades (self-advocacy), elle a œuvré à la mise en place de groupes locaux de soutien et à communiquer auprès du grand public. « Quand j’ai commencé à parler, il n’y avait aucun soutien pour les personnes malades », se souvient-elle, « les gens supposaient que nous n’étions pas capables de comprendre (it was assumed we lacked insight) : en effet, dans le rapport annuel de 2000 d’une Association Alzheimer, nous étions décrits comme « des coquilles vides sans esprit » (mindless empty shells). Quand j’ai commencé à parler pour la première fois, les gens n’ont pas cru que j’avais la maladie d’Alzheimer, parce que j’étais toujours capable de parler. On disait que même si je montrais les premiers signes de la maladie, je n’étais pas une représentante crédible des personnes atteintes de démence en raison de mes fonctions. En 2003, elle a été la première personne malade à être élue au conseil d’administration d’Alzheimer’s Disease International (ADI). « Aujourd’hui, on nous écoute et on nous respecte. Si l’on nous considère comme des experts du vécu de la démence, il est possible améliorer les services mis à notre disposition ». Christine Bryden a publié son premier ouvrage, Who Will I Be When I Die?(Qui serai-je quand je mourrai ?) en 1998.  Elle partage sa vision positive de la vie dans une vidéo.

Bryden C. Who will I be when I die? London: Jessica Kingsley Publishers. 2012 (nouvelle édition). 176 p. ISBN 978-1-84905-312-9. www.jkp.com/catalogue/book/9781849053129. www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=7E49cK17qs0 (vidéo). 8 novembre 2012. www.alzheimersreadingroom.com, www.christinebryden.com/.