« Notre vie est devenue un jeu de rôle, un petit théâtre »
Société inclusive
Sophie Guiraud, du Midi libre, a interviewé des couples de malades jeunes et leurs aidants, suivis au CHU de Montpellier. « Il y a des amis qui ont fui, ceux qui partent de la maison en pleurant à chaque visite, ceux qui assènent des “ce n’est pas si grave” ou “elle n’est pas mal aujourd’hui”… C’est insupportable ! », tonne Philippe, le mari de Christine, « glacé » par quelques alertes furtives les deux années précédant le diagnostic. Des « petits désordres sans importance pris séparément », un désarroi inexpliqué dans un restaurant à New York, une absence au micro dans une fête, des sautes d’humeur… « Je me posais des questions sur notre couple, est-ce qu’on ne risquait pas de se séparer ? » Lorsqu’on a la maladie d’Alzheimer à cinquante-trois ans, « on n’est pas dans l’ordre normal des choses ». « C’est beaucoup de douleur. Dans la famille, tout le monde essaie de composer avec ça, on tente de garder une apparence de normalité mais notre vie est devenue un jeu de rôle, un petit théâtre. Ce n’est pas joyeux, ce n’est pas une tragédie, il n’y a pas d’issue. Mon boulot est mon ballon d’oxygène », souffle Philippe. Christine, elle, n’y croit toujours pas, malgré une annonce « brutale », sa carrière stoppée net et des troubles qui s’accumulent. Elle a toujours pensé qu’elle faisait un burn-out (épuisement).