My Unseen Disappearing World, de Kate Swaffer (1)

Créer de la vie avec des mots : « j’écris pour rester inspirée, pour partager mes idées, pour me rappeler qui je suis vraiment (remind me who I really am), et pour tenir ma vie à l’œil (to keep tabs on my life) écrit Kate Swaffer d’Australie. Sur le blog de Richard Taylor, elle explique : « parler et écrire sur les symptômes de la démence m’a été utile. Pour moi, une approche phénoménologique de cette maladie est l’une des clés pour rester positive : cela signifie étudier la nature des choses comme elles sont, sonder et décrire mon expérience consciente dans toute sa diversité, sans me poser la question de savoir si je que j’éprouve est objectivement réel. Le fait d’écrire et de faire des présentations me permet cela, pas simplement en me poussant à y réfléchir, mais pour l’exprimer d’une façon claire et porteuse de sens, et en partageant cette expérience pour que d’autres en apprennent quelque chose. Me demander comment je dois faire pour mettre mes sous-vêtements ou mes collants chauds, ou lacer mes chaussures, faire des efforts pour écrire à la main, savoir si je dois rire ou pleurer, confondre mon déodorant et ma laque, ce qui ne fait que me rendre les cheveux collants et dégager une drôle d’odeur sous les aisselles. Tout cela est très contrariant et arrive de plus en plus souvent, ce qui réactive la peur de l’avenir. Je pensais que cela ne m’arriverait qu’à quatre-vingts ans, pas à cinquante-trois. Je ne croyais pas avoir à justifier mon diagnostic de démence, et que bien vivre avec la maladie ne soit pas perçu de façon plus, positive. Si j’avais eu un traumatisme crânien dans un accident de voiture et que j’avais fait des progrès en rééducation, mes succès auraient été applaudis et toutes les possibilités recherchées, plutôt que de remettre en question l’étendue de mes lésions. Et si j’avais mieux réussi que d’autres personnes blessées comme moi, je suis sûre qu’on aurait voulu savoir ce que je faisais différemment. Rétrospectivement, c’est peut-être pourquoi j’ai décidé de monter sur scène et présenter My Unseen Disappearing World (mon monde invisible qui disparaît) au théâtre Fringe d’Adelaïde (Australie). 

www.linkadelaide.com.au/LinkAdelaide/Fringe2012/AF2012EVid_550.php, 2 février 2012. www.linkadelaide.com.au/Files/Podcast/Files/Link2008KateUnseenDisappearingID550.mp3  (entretien en podcast). www.resthaven.asn.au/about/media/press-releases/2012/2/, février 2012. www.richardtaylorphd.com/blog/, 26 mars 2012. http://kateswaffer.com, octobre 2011.