Mourir en unité de soins palliatifs

On retrouve finalement peu de personnes atteintes de maladies d’Alzheimer hospitalisés en unités de soins palliatifs, relève l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA). « Plusieurs études épidémiologiques ont montré que les médecins et les paramédicaux étaient peu nombreux à considérer cette maladie comme nécessitant la mise en place de soins palliatifs, même si l’on constate des progrès considérables ces dernières années. Mais on peut s’interroger sur le lieu de vie le mieux adapté à des patients atteints de démence au stade terminal. Certes, les unités de soins palliatifs sont généralement des petites structures, fortement dotées en personnel et en matériel, mais la plupart des patients sont déjà en institution à ce stade-là de leur pathologie. On connaît l’importance de l’environnement sur ces patients et les désagréments que peuvent entraîner des changements. Par ailleurs, les troubles du comportement peuvent engendrer des difficultés auprès des autres patients des unités de soins palliatifs, qui de plus ne sont pas des unités fermées, laissant libre cours à la déambulation.  Si les unités de soins palliatifs doivent être réservées aux situations de crise, la formation en soins palliatifs des personnels en EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et en unités de soins de longue durée (USLD) doit être améliorée ».

Selon le rapport 2011 de l’Observatoire national de la fin de vie, 91% des patients décédés à l’hôpital sont susceptibles de bénéficier de soins palliatifs de fin de vie, mais seuls 33% décèdent avec un diagnostic « soins palliatifs ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées – Approches de la fin de vie. Contribution à la mission présidentielle de réflexion sur la fin de vie. Décembre 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/dossiersthematiques/Rapport_EREMA_Fin_de_vie.pdf(texte intégral). Hesse C et Puccinelli A. Fiches contributives à la mission de réflexion sur la fin de vie. Inspection générale des affaires sociales. RM2012-157P. Décembre 2012.