Motivation des aidants

En partenariat avec l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, l’institut de sondage OpinionWay a réalisé une enquête auprès de cinq cents aidants pour analyser les motivations, l’expérience et les aspirations des aidants accompagnant un proche atteint d’une maladie neurodégénérative. L’aide est en premier lieu motivée par l’affection, ce qui peut les conforter au moment de traverser des moments difficiles, mais constitue en revanche un frein pour solliciter une aide extérieure. D’autre part, les aidants savent qu’ils sont utiles à la société. Et ils dénoncent le manque de soutien de la société, qui ne les valorise pas. 44% des personnes aidées vivent chez elles, mais 30% résident au domicile de leur aidant. L’assistance est donc importante, aussi bien en termes de temps, que de fatigue physique et psychologique. De plus, le périmètre de l’accompagnement est large, allant de l’obligation morale et familiale (présence, compagnie, soutien), à la logistique (gestion administrative, courses, déplacements, tâches ménagères, repas). Par ailleurs, l’aide évolue avec le développement de la maladie. Au fil du temps, un aidant sur trois devient permanent. OpinionWay souligne : « L’accompagnement au long cours d’un proche ne relève pas d’une démarche compassionnelle, mais d’un engagement moral non délégable et d’une expérience intime propre. Elle se nourrit de sentiments divers : sens du devoir familial, lien affectif fort avec la personne malade, sentiment d’utilité, crainte qu’une autre personne s’occupe moins bien du proche. Seuls quatre aidants sur dix se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques. » Plus de 30% n’ont jamais recours à des aides professionnelles (auxiliaire de vie, aide-ménagère), que ce soit pour des raisons économiques ou parce qu’ils s’estiment les plus à mêmes de remplir ces fonctions.

Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives, Espace éthique région Ile-de-France – Opinionway. Etude auprès d’aidants – Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivation, vécus, aspirations. Août 2015. www.espace-ethique.org/sites/default/files/Etude%20Aidants%20Ethique%202015.pdf, 15 septembre 2015 (texte intégral). www.assurbanque20.fr/2015/09/29712-dependance-une-enquete-sur-la-motivation-des-aidants/, 22 septembre 2015. www.agevillagepro.cm, 22 septembre 2015.