Mort, troubles neurocognitifs majeurs et droit. Refonder la responsabilité légale en fin de vie.

Cette thèse s’intéresse à la fin de vie des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, un moment souvent marqué par des difficultés à prendre des décisions médicales et un accès limité aux soins palliatifs appropriés. Elle souligne que nos sociétés, comme la Suède, sont fortement influencées par des valeurs telles que l’individualisme et la médicalisation de la mort, ce qui marginalise les personnes ayant des maladies cognitives comme la maladie d’Alzheimer.

L’objectif principal est de comprendre le rôle du droit dans la façon dont la société prend en charge la mort des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. La recherche combine des entretiens avec des médecins et une analyse juridique critique, basée sur une perspective féministe de la vulnérabilité.

Elle critique l’idée que préserver la vie à tout prix et respecter l’autonomie individuelle suffisent : ces principes peuvent accroître la vulnérabilité des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer.

La thèse propose une nouvelle vision du droit, qui tient compte de la vulnérabilité et de la nécessité de soins adaptés en fin de vie. Elle plaide pour que le droit joue un rôle plus responsable et humain dans l’accompagnement de la mort liée à la maladie d’Alzheimer, au-delà des frontières de la Suède.