Mort sociale
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
« Le concept de mort « sociale » (en particulier pour les personnes âgées atteintes de maladies ou de handicap altérant les capacités cognitives et relationnelles, telles que la maladie d’Alzheimer) est venu, de manière violente, compléter le concept médical de mort « cérébrale », et peut encourager des demandes de mettre fin à son existence », rappelle le rapport Sicard. Il semble que notre société ait subi une évolution concernant la conception de la valeur de la vie humaine. Aujourd’hui, il peut s’observer une évolution des représentations sociales conduisant à ce qu’une vie ne soit considérée comme valable que lorsqu’elle est considérée comme « utile », quand la personne fait, agit, produit, voire est rentable. Ainsi, subrepticement la vie de celle ou de celui qui ne « fait plus », « ne produit plus », voire « coûte » perdrait de sa valeur, d’où l’utilisation de plus en plus fréquente, et avec une connotation de plus en plus péjorative, des termes de personne « dépendante » ou de personne « assistée ». On trouve dans l’analyse de certaines des demandes d’euthanasie ce sentiment d’indignité, ce sentiment d’inutilité, voire le sentiment de coûter cher et d’être un poids pour les autres… Dans certaines situations difficiles, on peut être considéré ou se considérer comme mort socialement, avant d’être mort biologiquement, d’où ce malaise provoqué par ces situations, c’est-à-dire, une mort « incomplète » qui retirerait tout le sens de l’existence. Ceci est particulièrement vrai si l’on songe au regard parfois porté sur la fin de vie des personnes atteintes de maladies neurodégénératives évoluées, dont la maladie d’Alzheimer, ou de handicaps psychomoteurs graves. Ce sentiment de « mort sociale » est en fait très lié au regard porté par notre société sur ces personnes en fin de vie et leur « effet miroir » (ces situations sont celles que nul ne souhaiterait vivre). Il est à noter que l’on oublie trop souvent la personne elle-même dans ces considérations. Souvent notre regard prévaut sur leur ressenti… En miroir, l’inquiétude, pour une personne, de la perspective d’une telle forme de « mort sociale », souvent vécue comme une perte d’autonomie, ou de la transformation des liens sociaux (enfants endossant le rôle de « parents » de leurs parents) qu’elle anticipe ou qu’elle perçoit, est à la source d’une revendication de dernière liberté qui lui permettrait de ne pas y être confrontée ».
Sicard D (rapp.). Penser solidairement la fin de vie. Rapport à François Hollande, président de la République française. Commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012. www.elysee.fr/assets/pdf/Rapport-de-la-commission-de-reflexion-sur-la-fin-de-vie-en-France.pdf(texte intégral).