Montez le son : les voix des personnes malades que l’on n’entend pas

Sous ce titre (Turning up the volume : unheard voices of people with dementia), la Société Alzheimer britannique publie une enquête réalisée par Ipsos Mori auprès de mille personnes vivant avec une démence. « C’est la plus grande conversation avec les personnes malades que nous ayons eue à ce jour. Cela reflète l’ambition définie dans notre nouvelle stratégie : entre en relation avec le maximum de personnes vivant avec un diagnostic de démence. Ce sont des personnes qui savent, qui nous racontent leur histoire, qui nous présentent leur vie quotidienne, depuis le soin qu’elles reçoivent jusqu’à la stigmatisation dont elles peuvent faire l’objet. », déclare l’association. L’impact des symptômes, de la stigmatisation et le sentiment de ne plus être capables de faire aujourd’hui ce qu’elles pouvaient faire autrefois affecte négativement leur sentiment de leur propre valeur, de l’estime d’elles-mêmes et accroît leur sentiment d’isolement. Bien vivre, continuer à faire les choses que l’on aime, sortir, garder le lien avec la collectivité : « avec un peu de soutien, de stimulation et d’encouragement, la plupart des personnes atteintes de démence peuvent le faire », dit une personne malade. « Souvenez-vous d’hier, espérez demain, vivez aujourd’hui », conseille une autre.

Alzheimer’s Society. Turning up the volume: unheard voices of people with dementia. Mai 2017. 44 p.

www.alzheimers.org.uk/download/downloads/id/3545/turning_up_the_volume_unheard_voices_of_people_with_dementia.pdf(texte intégral).