Montagnes russes

Au Royaume-Uni, depuis 2008, Jayne Ford aide son mari atteint de la variante comportementale de la démence fronto-temporale. Elle écrit : « une partie de votre cerveau lutte pour croire ce qui se passe », tellement les changements de comportement sont rapides. « Pour moi, le pire a été de devoir m’occuper de tout moi-même. Depuis le diagnostic, Graham n’a aucune conscience de l’impact de sa maladie, toute décision repose sur moi, après que j’en ai parlé avec mes enfants, les parents de Graham et des amis proches. J’ai l’impression d’être sur des montagnes russes, sans aucun contrôle sur le cours des événements. » D’autres témoignages d’aidants de personnes atteintes de démence fronto-temporale sont disponibles sur un site de partage d’histoires personnelles de l’Association pour la dégénérescence fronto-temporale (AFTD). Il existe très peu d’études sur la prise en charge non médicamenteuse de cette maladie.

J Dementia Care, mars-avril 2015. www.theaftd.org/life-with-ftd/sharing-our-stories, 10 mars 2015. Shinagawa S et al. Non-pharmacological management for patients with frontotemporal dementia: a systematic review. J Alzheimers Dis 2015; 45(1): 283-293. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25737152.