Mesure du temps d’aide informelle

L’Institut d’économie et de management de la santé du Centre Helmholtz de Munich (Allemagne) a adapté et validé le questionnaire RUD (Resource utilisation in Dementia), qui distingue trois catégories d’activités d’aide informelle dans l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer : les activités de la vie quotidienne (ADL), les activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL) et la surveillance. Le questionnaire a été administré par téléphone avec une technologie de synthèse vocale auprès de trois cent cinquante-sept aidants familiaux. Le taux de données manquantes n’est que de 4.5%. En moyenne, l’aidant principal passe 1.5 heure pour les activités de la vie quotidienne, 2.1 heure pour les activités instrumentales de la vie quotidienne (faire la cuisine, utiliser le téléphone…) et 1.9 heure de surveillance. Le temps total d’aide informelle peut être sous-estimé de 14% si on ne prend pas en compte le temps des aidants autres que l’aidant principal Cette étude a été menée dans le cadre de l’étude allemande IDA (Dementia care initiative in primary practice – initiative maladie d’Alzheimer en médecine générale) concernant des personnes malades à domicile.

Int J Geriatr Psychiatry. Neubauer S et al. A valid instrument for measuring informal care time for people with dementia. 26 août 2008. Int Psychogeriatr. Neubauer S et al. Measurement of informal care time in a study of patients with dementia. 8 juillet 2008.