Mes pensées sont des papillons – Une malade d’Alzheimer raconte, d’Evelyne Valadon, avec Jacqueline Rémy (2)

« Eveleen est une ancienne professeur d’anglais, devenue peintre, divorcée, vivant seule », écrit la journaliste et écrivaine Jacqueline Rémy, qui a co-écrit cet ouvrage avec Eveleen Valadon. « Quand je l’ai rencontrée, elle était diagnostiquée depuis quatre ans, elle était autonome, quelqu’un venait deux fois par jour pour l’aider. Elle avait très envie de faire ce livre, elle voulait dépasser les stéréotypes faux, méprisants, et humiliants attachées à cette maladie. Elle voulait montrer qu’on pouvait avoir Alzheimer sans être “zinzin”, comme elle dit. La première fois qu’elle a acheté ses médicaments, elle a vu le mot “démence” sur la boîte. Ça l’avait abattu. C’était vertigineux pour elle. Elle se répétait : “Je ne suis pas démente !”. Elle avait entendu aussi une émission qui parlait de l’agressivité des personnes atteintes de cette maladie, elle ne le supportait pas. “L’Alzheimer” trimbale une image négative. C’est une maladie honteuse qui ne se dit pas, qui se cache. La grande défense d’Eveleen était d’ailleurs de faire comme si elle n’était pas malade. » Les entretiens étaient décousus et les anecdotes parfois répétitives, explique la journaliste. Un jour, la fille d’Eveleen lui a demandé de tout arrêter. « J’étais étonnée car nos entretiens se passaient bien, elle avait l’air heureuse de me voir. Puis Eveleen m’a rappelée trois semaines après en s’excusant. Elle m’a d’abord dit : “‘C’est cause de ma grippe”. Et puis elle m’a avoué la vérité : nos entretiens l’épuisaient car elle était avec moi comme avec les autres, en représentation. Elle faisait “‘comme si” ça allait bien, elle faisait semblant, essayait de masquer ses failles, ses oublis. Ça lui demandait une énergie folle. Elle m’a dit aussi que “parler de la douleur décuplait la douleur”. Ça la mettait dans des états d’angoisse très forts. Mais elle a décidé de continuer quand même. Elle s’est plus lâchée, elle ne s’est plus cachée. »

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20170920.OBS4943/alzheimer-elle-parlait-et-soudain-son-esprit-partait-ailleurs.html, 21 septembre 2017. Valadon E, Rémy J. Mes pensées sont des papillons. Paris : Kero. 6 septembre 2017. 200 p. ISBN 978-2-3665-8381-6. www.editionskero.com/ouvrage/mes-pensees-sont-des-papillons.