Maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif : diagnostic, santé publique et éthique (3)

« Comment concevoir, et selon quelles règles, de possibles anticipations ? », poursuit l’équipe DISTALZ. Ce n’est rien moins que le système de soins qui doit être repensé à l’aune de cette perspective. Comment penser un parcours de soins qui tienne compte des besoins des personnes malades et de leurs proches, qui soit suffisamment adapté et réactif pour répondre à des situations évolutives et parfois urgentes ? Comment, dans ce cadre, faciliter le maintien à domicile des personnes malades dans un contexte humain et social favorable, intégré au cadre d’existence ? Par quels dispositifs maintenir la continuité de soutiens professionnels indispensables sans que le coût financier imparti aux familles accentue l’injustice ou incite à renoncer ? De quelle manière implémenter le recours aux nouvelles technologies susceptibles de compenser une progressive perte d’autonomie et de maintenir la personne dans un cadre de vie adapté à ses possibilités ? Plus encore que les autres maladies chroniques, les MNDIC doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin qu’accompagnatrice, préventive et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie affecte les facultés relationnelles de la personne. »

Assoun S et al. Maladies neurologiques dégénératives : la perspective d’un nouveau plan de santé publique. www.espace-ethique-alzheimer.org/encarts_details.php?n=329&e=1 (texte intégral). Décembre 2013.