Maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif : diagnostic, santé publique et éthique (2)

Pour l’équipe DISTALZ, « dès lors que l’évaluation du risque devient possible, se pose aussitôt la question de sa réduction et des moyens mis en œuvre à cette fin. Ainsi la disponibilité de tests prénataux rendra possible, de façon éminemment problématique, la sélection des fœtus sur la base d’une notion de risque idéalisée, laquelle pourrait conduire à l’illusion d’un déterminisme génétique faisant abstraction de l’impact de l’environnement. De même il est à craindre une systématisation de ces tests d’évaluation des risques encouragée par les secteurs assurantiel et bancaire accompagnée de discriminations de tous ordres.  Dans la mesure où, en outre, ces méthodes de diagnostic pré-symptomatique ne seront pas systématiquement fiables, se pose la question de l’accompagnement des personnes concernées et des proches engagés dans une épreuve, source d’angoisses du fait de la révélation du caractère seulement probable d’une maladie. Les MNDIC (maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif, dans la perspective d’un nouveau plan de santé publique), de par leur symptomatologie à connotation psychiatrique, peuvent aboutir à une longue errance diagnostique ouvrant une fenêtre de vulnérabilité toute particulière pour les proches et le malade, ainsi exposés à la stigmatisation, à la relégation sociale, aux préjudices de toute nature, aux sectes et aux charlatans. Enfin, si les problématiques entourant l’annonce du diagnostic sont communes à toutes les pathologies, les MNDIC comportent à cet égard des particularités. Comment accompagner  une personne qui s’entend annoncer qu’elle perdra ou est en train de perdre l’usage de ses facultés cognitives, tout ce qui constitue en somme sa personnalité, son identité et l’insère par le biais de ses facultés relationnelles dans le monde des vivants ? »

Assoun S et al. Maladies neurologiques dégénératives : la perspective d’un nouveau plan de santé publique. www.espace-ethique-alzheimer.org/encarts_details.php?n=329&e=1 (texte intégral). Décembre 2013.