Maladies neurologiques dégénératives à impact cognitif : diagnostic, santé publique et éthique (1)

« La singularité des maladies du cerveau tient à celle de l’organe qu’elles concernent : le cerveau, organe d’une complexité exceptionnelle encore partiellement inexplorée, est investi d’une forte valeur sociale », écrivent Simon Assoun et ses collègues, du laboratoire d’excellence DISTALZ (développement de stratégies innovantes pour une approche transdisciplinaire de la maladie d’Alzheimer, projet doté de douze millions d’euros dans le cadre des investissements d’avenir). « Puisque, selon une thèse philosophique héritée de Descartes et encore largement répandue, l’humanité de l’homme résiderait dans la conscience de soi, les troubles du cerveau menacent toujours de mettre en cause le malade jusque dans sa dignité d’homme. Le cerveau possède en outre la valeur symbolique d’un bastion de l’identité personnelle et d’un outil de la cognition. On comprendra dans ces conditions que l’atteinte, même limitée, de leurs capacités de discernement place les personnes malades dans une position d’extrême vulnérabilité au regard de l’autonomie prônée comme une valeur de l’éthique moderne. » L’équipe DISTALZ montre bien comment, à partir d’une position philosophique qui restreint l’être humain à sa fonction de sujet, « une atteinte au cerveau et à ses fonctionnalités apparaît, aussi bien pour celui qui la vit que pour ses proches ou, plus généralement, pour la société, comme une entrave fondamentale non seulement à la mise en œuvre des choix de la personne malade mais aussi à sa capacité même à se représenter le futur, du plus proche au plus lointain, et à former des projets de vie. Les maladies du cerveau forment un ensemble radicalement distinct : elles affectent, au-delà de leurs conséquences sur la motricité, la représentation que chacun peut se faire de soi-même et de son futur. Cette fragilisation des repères identitaires et temporels risque de générer chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale face à la perspective d’un déclin toujours possible des facultés cognitives et de l’apparition de comportements ou de pensées socialement inadaptés. En témoignent d’ailleurs la prégnance des symptômes dépressifs et la forte exposition au risque de suicide caractérisant l’ensemble de ces maladies. »

Assoun S et al. Maladies neurologiques dégénératives : la perspective d’un nouveau plan de santé publique. www.espace-ethique-alzheimer.org/encarts_details.php?n=329&e=1 (texte intégral). Décembre 2013. Projet DISTALZ : http://media.enseignementsup-recherche.gouv.fr/file/Fiches_Labex_2/69/9/DISTALZ_207699.pdf.