Maladies neurodégénératives : politique européenne de recherche
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Six projets concernant l’évaluation des politiques de santé et les stratégies d’intervention pour les maladies neurodégénératives ont été retenus dans le cadre de l’appel à projets transnational du JPND (EU Joint Programme on Neurodegenerative Disease Research). Le projet ActivCare (Access to Timely Formal Care), coordonné par Frans Verhey de l’Université de Maastricht (Pays-Bas), vise à décrire l’accès aux soins et à l’accompagnement professionnels au moment » opportun » (timely formal care). Le projet ALS-CarE (A Programme for ALS Care in Europe), coordonné par Orla Hardiman, du Trinity College de Dublin (Irlande), vise à définir un programme de soins et d’accompagnement de la sclérose latérale amyotrophique en Europe. Le projet CLaSP (Care for Late Stage Parkinsonism), mené par Anette Schrag, de l’University College de Londres, vise à decrire les soins et l’accompagnement de la maladie de Parkinson au stade avancé. Le projet MEETINGDEM (Adaptive Implementation and Validation of the positively evaluated meeting centers support programme for people with dementia and their carers in Europe), coordonné par Rose-Marie Dröes, du centre médical de l’Université libre d’Amsterdam (Pays-Bas), vise à mettre en œuvre et valider en Italie, en Pologne et aux Royaume-Uni le programme de centre de réunion pour personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et de leurs aidants, développé à Amsterdam. Le projet RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young), coordonné par Alexander Kurz, de l’Université technique de Munich (Allemagne), vise à évaluer les politiques et les stratégies pour les malades jeunes atteints de démence en Europe ; l’équipe du Pr Bruno Dubois, du service de neurologie de la Pitié-Salpêtrière de Paris, est partenaire du projet. VD_ALS_EU (Strategies and interventions for vital decisions in Amyotrophic Lateral Sclerosis in different European countries), coordonné par Dorothée Lulé, de l’Université d’Ulm (Allemagne), vise à décrire les stratégies et les interventions pour les décisions vitales dans la sclérose latérale amyotrophique en Allemagne, Suède et Pologne.