Maladies neurodégénératives : les axes du plan 2014-2019

Le Pr Michel Clanet rappelle les quatre axes du plan Maladies neurodégénératives. « Le premier concentre les mesures consacrées aux soins et à l’accompagnement. Il consolide la structuration mise en place par le précédent plan Alzheimer en renforçant les dispositifs pour une couverture de l’ensemble des territoires. Il crée ou renforce de nouveaux dispositifs dans le champ des autres maladies neurodégénératives. Il crée les conditions de l’interopérabilité de ces dispositifs partout où cela est possible. Il promeut l’expérimentation dont le résultat, rigoureusement évalué, sera le levier d’amélioration de l’organisation des filières. Il engage au déploiement d’une formation pluri-professionnelle qui implique tous les acteurs sanitaires et médico-sociaux. Il prend en compte le désarroi et la souffrance des proches aidants. Le deuxième axe réintroduit la personne malade au sein de la société. Faire connaître pour éviter la stigmatisation, maintenir l’autonomie en favorisant l’accès aux nouvelles technologies, respecter les droits de la personne dans toutes les situations de vie, maintenir les conditions économiques d’une vie digne ; autant de mesures destinées à prendre en compte la personne, et non la maladie. L’Espace national de réflexion éthique maladie d’Alzheimer (EREMA) devient par là-même l’EREMAND car il étend ses travaux aux autres maladies neurodégénératives. La recherche est la source d’espoir pour tous ceux qui souffrent d’une maladie incurable. Les vingt-cinq mesures du troisième axe sont consacrées à mieux intégrer les centres de recherche français dans la dynamique de la recherche internationale sur les maladies neurodégénératives, à favoriser les passerelles entre recherche fondamentale, recherche clinique et recherche en sciences humaines et sociales, à mieux valoriser l’expérience des personnes atteintes de maladies neurodégénératives dans le domaine de la recherche (banques de récits, e-cohortes [recueil de données épidémiologiques via Internet]) et à accroître l’innovation thérapeutique. Le plan Maladies neurodégénératives s’inscrit dans l’exigence de démocratie sanitaire. Sa gouvernance, qui constitue le quatrième axe, prend en compte la nécessaire participation des associations des personnes atteintes de maladies neurodégénératives à la mise en place du plan. Inscrites dans cette démarche, elles apportent leurs contributions à de nombreuses mesures. »

Clanet M. Pourquoi un plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ? Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série, septembre 2015.