Maladie d'Alzheimer : maladie ou handicap ?

Pour Fabrice Gzil, enseignant chercheur en philosophie de la médecine à l’Université Paris-Diderot et à l’Institut d’histoire et de philosophie des sciences et des techniques (IHPST), la maladie d’Alzheimer, bien que beaucoup mieux connue qu’il y a un siècle, reste « difficile à penser », au travers des changements de paradigme des dernières années. « Longtemps envisagée sous la catégorie de la démence sénile, conséquence normale et inévitable du vieillissement, la maladie d’Alzheimer est désormais regardée comme une maladie, comme un phénomène pathologique potentiellement curable. On s’efforce également de faire reconnaître qu’il s’agit d’un véritable handicap, d’une affection chronique appelant une prise en charge globale sur le long terme ». Pour le philosophe, ces évolutions sont importantes : parler de maladie permet de lutter contre le fatalisme et la résignation, et parler de handicap permet d’attirer l’attention non seulement sur les causes, mais aussi sur les conséquences de la maladie. Cela ouvre la voie à des interventions dont le but n’est pas de guérir la maladie, mais d’atténuer son retentissement sur la vie quotidienne des personnes atteintes et de leurs proches ». Cependant, la maladie d’Alzheimer est une forme particulière de handicap : la dépendance est psychique avant d’être physique, et elle évolue d’une manière difficile à anticiper. Les catégories de maladie et de handicap ne sont que partiellement appropriées. « On ne pourrait voir dans cet inconfort conceptuel qu’un problème purement théorique. Or ce sont les mots qui forgent nos représentations et déterminent nos attitudes ».

Vecteursanté, novembre 2009.