Maladie d'Alzheimer : la difficile évaluation des besoins Avril 2009
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Selon Judith Mollard, chef de projet missions sociales à l’association France Alzheimer, intervenant lors des premières rencontres scientifiques de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) du 12 février 2009, « l’évaluation est la clé pour répondre aux problématiques posées par la maladie d’Alzheimer, mais il existe peu d’outils spécifiques ». De plus, les personnes malades ont davantage de difficultés à communiquer que des personnes souffrant d’autres types de handicap. « Outre les déficiences cognitives, comportementales et somatiques, elles ont plus fréquemment des troubles sensoriels que les autres personnes de plus de soixante-cinq ans, notamment des troubles visuels et auditifs, selon Régis Gonthier, professeur de gériatrie clinique à l’Université de Saint-Etienne. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont aussi plus difficiles à suivre en consultation externe : 15% n’honorent pas leurs rendez-vous. Il observe aussi une augmentation de demande d’hospitalisation par des tiers, de situations de crise familiale, de refus de soins et de malades errant seuls dans les rues. La recherche de compensation de la perte d’autonomie doit donc tenir compte de l’impossibilité de recueillir facilement l’expression de la volonté de la personne malade, souligne Régis Gonthier. Dans ce cadre, le rôle de l’aidant familial est incontournable et l’évaluation de ses besoins est nécessaire. Anne Kieffer, gériatre à la CNSA, évoque la « peur spécifique à la maladie d’Alzheimer », souvent doublée d’une « relation d’interdépendance entre la personne malade et l’aidant », qui peut être réticent face aux offres d’accompagnement, interprétées comme « un premier pas vers l’hospitalisation de longue durée ». L’association Delta-7, qui a créé depuis 2003 trois accueils de jour thérapeutique en Ile-de-France, accueille environ deux cents personnes malades et accompagne leurs proches. Une évaluation annuelle, mesurant l’impact de cette prise en charge sur les plans thérapeutique et de la qualité de vie, a montré un effet positif à 90% sur les personnes malades et leurs aidants, selon le Dr Dorin Feteanu, de l’hôpital Paul-Brousse (Villejuif, Val-de-Marne).
Soins Gérontologie, mars-avril 2009. www.delta7.asso.fr, 14 avril 2009.