Maladie d’Alzheimer et soins de fin de vie : une synthèse

Le Dr Christophe Trivalle, chef de service des soins de suite et réadaptation Alzheimer à l’hôpital Paul-Brousse de Villejuif (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), vient de rédiger une synthèse documentaire intitulée Maladie d’Alzheimer et fin de vie. « Il s’agit de présenter non pas une revue exhaustive de la littérature sur ce sujet, mais plutôt une sélection des articles, livres ou rapports qui semblent les plus intéressants et les plus utiles. » La majorité des textes sont en anglais. Christophe Trivalle rappelle que l’Association européenne de soins palliatifs a publié en 2014 des recommandations concernant la prise en soin optimale des personnes atteintes de démence en phase palliative. Ces recommandations sont classées en onze domaines : l’applicabilité des soins palliatifs ; les soins centrés sur la personne, la communication et la décision partagée ; la fixation des objectifs de soins planifiés à l’avance ; le pronostic et la reconnaissance de la fin de vie ; l’évitement des traitements trop agressifs, coûteux ou inutiles ; le traitement optimal des symptômes et soins de confort ; le soutien psychosocial et spirituel ; l’implication et le soutien de la famille : implication et soutien ; la formation des équipes de soin ; les questions éthiques et sociétales. Le groupe a aussi proposé de hiérarchiser les objectifs de soins en fonction de l’évolution de la démence. Ainsi, en l’absence de maladie d’Alzheimer, les objectifs sont ceux de la promotion de la santé et de la prévention/réduction des facteurs de risque. Ensuite, et de façon consécutive ou concomitante selon l’évolution (légère, modérée, sévère), les objectifs sont soit de prolonger la vie, soit de maintenir l’autonomie, soit de prodiguer des soins de confort. Au stade léger à modéré, les trois objectifs peuvent être présents simultanément pour un même patient. Enfin, il est important d’accompagner le deuil de la famille après le décès du malade. Les auteurs ont ensuite classé les domaines par ordre de priorité pour la recherche. Le premier thème est celui sur les soins centrés sur la personne, la communication et la décision partagée ; le deuxième concerne le traitement optimal des symptômes et les soins de confort ; et le troisième la fixation des objectifs de soins planifiés à l’avance. Christophe Trivalle mentionne aussi « les multiples travaux de la Fondation Médéric Alzheimer, en particulier les deux documents qui traitent spécifiquement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. »

www.soin-palliatif.org/actualites/maladie-dalzheimer-et-fin-vie, 28 octobre 2015. Trivalle C. Maladie d’Alzheimer et fin de vie. Paris : CNDR SP. Septembre 2015, 14 p.  http://vigipallia.soin-palliatif.org/Documents/SYN_Trivalle_2015.pdf(texte intégral). Fondation Médéric Alzheimer. Accompagner la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer 2006 ; 2. Juin 2006 www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/Nos-ouvrages/Ouvrages-epuises. Fondation Médéric Alzheimer. Fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer 2013 ; 28-29. www.fondation-mederic-alzheimer.org/content/download/16845/74547/file/Lettre%2028_29%20WEB.pdf.