Malades jeunes : une vie détournée

« Détournement de vie » (a life hijacked) : c’est le titre d’un article du Post Gazette de Pittsburgh (Pennsylvanie, Etats-Unis), racontant l’histoire d’Alan, un ancien pilote de ligne de cinquante-huit ans, atteint de la maladie d’Alzheimer, qui participe à un essai clinique de médicament. Depuis un an, il est dans la presse locale le visage public des malades jeunes, dont l’Association Alzheimer des Etats-Unis dit qu’ils seraient 10% de l’ensemble des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La compagnie aérienne US Airways a diagnostiqué la maladie lorsqu’il avait cinquante-six ans : il avait des difficultés en calcul. Il a arrêté de travailler, a obtenu des allocations d’invalidité et a rejoint le groupe consultatif des malades au stade précoce (Early Stage Advisory Group) de l’Association Alzheimer. Ce mois-ci, il a apporté son témoignage à une audition de la commission du vieillissement et des personnes âgées à l’Assemblée de l’Etat de Pennsylvanie. Perdant parfois le fil de la lecture, il a déclaré : « j’ai ouvert les yeux sur tant de choses que je croyais acquises. Mais je me sens en même temps coupable de mon incapacité à gagner le pain de ma famille, de savoir que très bientôt, je deviendrai un fardeau et que je devrai quitter ma famille beaucoup trop tôt ». Alan est actif : il livre des repas à domicile, il accompagne bénévolement des résidents de maison de retraite chez le kinésithérapeute, motive les autres malades jeunes qu’il rencontre à l’association. Il travaille à temps partiel chez un traiteur. Les personnes qui le rencontrent ne se rendent pas compte qu’il a déjà commencé sa « peine de vie » (life sentence), avec le déclin annoncé de ses facultés mentales, qui peut durer de quelques années à deux décennies. Pour les personnes qui vivent avec lui, la situation est différente. Sa fille adoptive de vingt-sept ans, étudiante, a une attitude protectrice, mais regrette que les associations locales ne soient pas plus présentes. Alan se concentre sur ses « jours clairs », qui sont encore majoritaires, selon lui, mais les « jours nuageux » le troublent, ainsi que son entourage, qui s’inquiète pour l’avenir. Il est frustré de sa mémoire à court terme et s’irrite : il doit chercher trois fois son portefeuille, trois fois les clés de sa voiture. Il plaint sa femme qui doit le supporter et qui doit constamment lui répéter les instructions, comme à un enfant de cinq ans. Il craint le jour où on lui retirera son permis, gage de son indépendance.

www.post-gazette.com, 29 novembre 2009.