Malades jeunes : qu’en pensent les spécialistes des adultes handicapés ? (2)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Les établissements pour adultes handicapés, quant à eux, sont confrontés au vieillissement de leurs résidents. La maladie d’Alzheimer peut constituer une complication des handicaps d’origine, notamment chez les personnes trisomiques. « L’importance du handicap mental rend le diagnostic difficile, voire impossible », et il semble également « illusoire » de distinguer le vieillissement normal du vieillissement pathologique. Dans ces établissements, le personnel se situe dans le registre éducatif et non dans celui du soin, ne pouvant assurer un suivi médical. La notion de sécurité est largement évoquée pour des personnes qui perdent leurs repères spatio-temporels. En termes d’orientation vers des structures plus adaptées, les malades jeunes sont bien souvent pris entre deux feux : ils sont trop âgés pour les foyers d’accueil médicalisés et trop jeunes pour les maisons de retraite. Certains répondants évoquent les éléments nécessaires au bon accueil de malades Alzheimer jeunes : disposer de locaux adaptés et sécurisés, mettre en place des repères visuels, former les personnels, disposer de petites unités ou de petits pavillons (de six à huit personnes), avoir un taux d’encadrement plus important ainsi qu’un projet de vie et de soins spécifiques.
Ngatcha-Ribert L, in : Fontaine D et al. Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°21, septembre 2011. www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Observatoire-national-et-international/La-Lettre-de-l-Observatoire.