Malades jeunes : quels besoins ?(4)

Au-delà de cette enquête, une étude est en cours au CMRR de Lille pour déterminer les besoins des malades jeunes et ceux des familles : la faible proportion des patients jeunes en institution traduit-elle la capacité des familles à maintenir ces patients à domicile ? Ou un frein à l’entrée en institution du fait des difficultés administratives, du refus des structures ? Ou la réticence des familles à laisser le patient en compagnie de personnes âgées ou souffrant de pathologies très différentes ? Un important groupe de patients Alzheimer jeunes est représenté par les personnes porteuses de trisomie 21 vieillissantes. Ce sont les seules parfois hébergées en maison d’accueil spécialisée, pouvant mettre en difficultés les équipes. Une réflexion sur les modalités de prise en charge de ces jeunes patients en structure collective a eu lieu les 13 et 14 décembre 2010 à Lille, avec le soutien de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), en partenariat avec l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) pour l’éclairage méthodologique, par des professionnels travaillant dans des établissements, peu nombreux, ayant une longue expérience des malades jeunes. La prise en compte des besoins spécifiques des malades jeunes dans le 3e Plan Alzheimer constitue un espoir pour des familles sans doute encore isolées dans leurs difficultés, et la réflexion en cours devrait permettre progressivement d’apporter soutien et accompagnement à une population qui ne se reconnaît pas toujours dans les mesures concernant des personnes âgées.

Fontaine D et al. Malades Alzheimer jeunes vivant en structure collective dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n° 17. Décembre 2010. www.fondation-mederic-alzheimer.org. Actualités sociales hebdomadaires, 21 décembre 2010. www.hopital.fr, 6 décembre 2010.