Malades jeunes : quels besoins ? (2)

Pour le Professeur Florence Pasquier, neurologue et responsable du Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Lille, coordinatrice du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes, « les besoins ne sont pas univoques. Un point majeur est que les patients jeunes comme leur famille souhaitent vivre à proximité de leur réseau familial et social, ce qui suppose un hébergement de proximité. L’autre point majeur est l’absolue nécessité d’une formation des équipes à la prise en charge des patients jeunes qui ont des spécificités cliniques, cognitives et comportementales. En même temps, certaines particularités inhérentes à l’âge sont peu compatibles avec la vie en institution telle que la propose la majorité des EHPAD ». Florence Pasquier ajoute : « le petit nombre de personnes concernées rend peu réaliste la création de structures dédiées spécifiques. Certains établissements identifiés pourraient s’impliquer dans cette prise en charge, établir un projet spécifique et une formation de l’équipe soutenus par le CMRR régional, en lien avec le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes. Quelques établissements à vocation interrégionale prendraient en charge les cas particulièrement difficiles. Quelques projets innovants de petits lieux de vie pour les personnes jeunes ne pouvant vivre seules ou ne voulant pas peser sur leur proche pourraient être proposés ».

Fontaine D et al. Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°21, septembre 2011. www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Observatoire-national-et-international/La-Lettre-de-l-Observatoire.