Malades jeunes : quelle prise en charge ?(5)

Les Drs Florence Lebert, chef de service de l’unité cognitivo-comportementale, et Florence Bieder, médecin coordonnateur de l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes du Centre médical des Monts-de-Flandres à Bailleul (Nord), ont reçu trente-deux malades jeunes en dix ans. Ont-ils des critères stricts d’admission pour ces patients ? : « Dans tous les cas, lorsque nous doutons de l’adéquation de la structure au malade, nous proposons une hospitalisation dans notre unité cognitivo-comportementale. Un comportement perturbant n’est pas un motif de refus d’admission dans notre structure. Au contraire, si l’état physique est trop altéré, ou si le comportement ne pose plus problème, nous orientons le patient vers un établissement à proximité des proches. De même, si les troubles sont limités à des difficultés cognitives (troubles de l’expression verbale…), nous proposons un lieu où l’interaction sociale est plus grande ». « La prise en charge dépend du type de la maladie (maladie d’Alzheimer, dégénérescence frontotemporale), du stade, de l’état général et de l’histoire de la personne avant sa maladie. Un syndrome frontal nécessite de privilégier l’incitation et la protection, les troubles du langage, l’aide à la communication non verbale. Les contacts avec les familles sont favorisés chez les personnes conscientes de leurs troubles. Les troubles de déglutition exigent un aménagement des repas, les activités sportives un bon état physique et enfin l’altération corporelle, hélas fréquente, exige des soins médicaux et un contrôle de la douleur ». Comment les relations familiales sont-elles prises en compte au sein de la structure ? « Les familles ayant vécu des problèmes d’errance sont rassurées. La création d’une alliance familles-soignants est capitale. Les familles sont les dépositaires de l’histoire du résident et de sa maladie, sachant que 90% des personnes admises dans l’établissement n’ont plus de communication verbale. Leur venue est favorisée au maximum pour maintenir une vie affective. Nous essayons d’être très souples dans les horaires de visite et donnons la possibilité d’accès à des lieux réservés comme l’espace intergénérations ou le jardin des senteurs. Les familles peuvent profiter de studios dans le home infirmier pour prolonger leurs visites.

Fontaine D et al. Malades Alzheimer jeunes vivant en structure collective dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n° 17. Décembre 2010. www.fondation-mederic-alzheimer.org. Actualités sociales hebdomadaires, 21 décembre 2010. www.hopital.fr, 6 décembre 2010.