Malades jeunes : quel impact sur les enfants ? (1)

Si les besoins des personnes de moins de soixante-cinq ans atteintes de démence commencent seulement à être reconnus pour le développement de services spécifiques, l’impact du diagnostic sur les malades jeunes et leurs familles, notamment sur les enfants, est encore peu étudié. Emma Svanberg, psychologue au Primary Care Trust de Tower Hamlets à Londres, Aimée Spector et Joshua Stott, du service de recherche en psychologie clinique et éducative de l’University College de Londres (Royaume-Uni), publient une revue de la littérature sur le sujet. Il n’ont trouvé que vingt-six articles. La même équipe a mené une étude auprès de douze enfants de personnes malades jeunes, âgés de onze à dix-huit ans. Quatre thèmes majeurs émergent : découvrir la démence, développer une nouvelle relation, apprendre à vivre avec la maladie et traverser l’épreuve ensemble. Peu d’enfants sont déprimés, mais le fardeau est important chez la moitié d’entre eux et la plupart ont un niveau de résilience modéré. Les psychologues modélisent le processus d’adaptation des enfants de malades jeunes en trois étapes : le chagrin mêlé d’échec (grief), le détachement émotionnel et une plus grande maturité. « Nous ne faisons que les aider » (just helping), disent les enfants.

Svanberg E et al. ‘Just helping’: Children living with a parent with young onset dementia. Aging Ment Health. 2010; 14(6):740-51. Août 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20686983. Svanberg E et al. The impact of young onset dementia on the family: a literature review. Int Psychogeriatr 2010, 25 août 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20735892.