Malades jeunes Mai 2012

« Vous devez apprendre à nous écouter, nous respecter totalement », a déclaré Fabienne Piel, personne malade, à l’occasion d’une journée sur l’accompagnement des malades Alzheimer jeunes, organisée par la Mairie de Paris. « Nous sommes des femmes et des hommes libres, quoi qu’on en pense », poursuit-elle. « Il est essentiel de faire des projets ». Dans une étude de France Alzheimer réalisée en partenariat avec le groupe de protection sociale Humanis, une personne malade témoigne : « Nous avons encore des capacités. Même à un stade avancé de la maladie, des compétences peuvent toujours resurgir, car bien que nous perdions certaines notions, nous pouvons développer certaines sensibilités. Nous avons avant tout besoin d’exister, d’être heureux et d’être comme tout le monde ».

Accompagner ces personnes dans leur vie quotidienne est la mission que s’est donné l’accueil de jour Joseph-Weill de l’association OSE (Paris 12è). La Fondation Médéric Alzheimer soutient le développement d’un « dispositif sociotechnique pour l’information, la communication et la socialisation pour les malades jeunes et leurs proches », ainsi que l’activité de promenade avec des ânes, de Fabienne Piel. L’association ESCEM’Ode, à travers neuf étudiants de l’école supérieure de commerce et de management (ESCM) de Poitiers, a organisé à la Mairie de Paris un défilé de mode solidaire pour soutenir les jeunes malades.

www.agevillagepro.com, 23 avril 2012. France Alzheimer, en partenariat avec Humanis. Etude exploratoire auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée âgées de moins de 65 ans. Rapport d’étude. Février 2012. www.francealzheimer.org/pdf/espace-presse/Rapport%20final%20malades%20jeunes.pdf (texte intégral). www.espacedata.com, 19 avril 2012. http://sante-medecine.commentcamrche.net, 17 avril 2012.