Malades jeunes : l’expérience du couple

Le Pr Florence Pasquier, du centre mémoire de ressources et de recherche du CHRU de Lille, en collaboration avec l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, a coordonné une étude auprès de seize couples dont l’un des partenaires est atteint d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer (âge moyen à l’inclusion : 57.4 ans pour les aidants et 57.2 ans pour les personnes malades). Entre les premiers signes et le moment du diagnostic, deux ans et demi se sont écoulés. Les couples sont mariés en moyenne depuis 30.7 ans. Les personnes atteintes de démence (score cognitif MMSE-mini mental state examination : 19.1/30 à l’inclusion) ne travaillent plus, mais sept aidants (44%) travaillent encore, et quatre couples (25%) ont encore un enfant à charge. Les chercheurs identifient sept axes de comportement du couple : des comportements protecteurs ; des divergences quant à l’aide ; la difficulté de mise en œuvre de l’adaptation ; le passage de la protection au contrôle ; la non-reconnaissance de l’autre ; « deux étrangers sous le même toit » ; la dissolution du couple. Le soutien psychologique du couple, à mettre en place le plus tôt possible, se fonde sur l’amélioration de la communication entre les deux partenaires (en les informant sur la maladie et les services de soutien), et le soutien pour les aider à surmonter les difficultés générées par le diagnostic.

Wawrziczny E et al. Couples’ experiences with early-onset dementia: An interpretative phenomenological analysis of dyadic dynamics. Dementia (London) 2016; 15(5): 1082-1099. Septembre 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25305278.