Malades jeunes : l’engagement

A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie, Isabelle Léouffre, de Paris-Match, a rencontré Fabienne Piel, quarante-quatre ans, mère de trois enfants, atteinte dès l’âge de trente-huit ans. « Son lit est devenu un refuge qui flotte sur un océan de vide et de silence. C’est là que Fabienne, une hyperactive qui se partageait entre son élevage canin et sa maison d’hôtes, passe désormais de longues heures, perdue dans les affres de la maladie d’Alzheimer. Elle fait partie de ces malades jeunes, trop souvent ignorés des statistiques ». Avec d’autres, elle a créé l’association La vie sans oubli , qui organise des manifestations pour la-prise de conscience du grand public, et publie un calendrier pour financer la recherche. ».« Avec courage, elle s’accroche à chaque instant, refusant de se projeter dans un avenir qui n’existe plus ». Avec l’aide de sa fille de seize ans, Fabienne tient à jour le site Web de son association. Désormais incapable d’écrire, elle utilise un micro et un logiciel qui rédige à sa place : «Je suis ailleurs. J’ai perdu la notion du temps. Lire l’heure sur l’horloge du salon, je ne sais plus. Ma vie a pris une dimension jusque-là inconnue. Ma présence à la réalité s’étiole. Un autre monde s’ouvre sous mes pieds. Un univers de doutes, de douleurs, d’appréhensions, quand ce n’est pas le vide absolu. La culpabilité me dévore, aussi. Car la maladie d’Alzheimer ne se contente pas de ronger insidieusement mon cerveau; elle détruit également ceux que j’aime, mon mari et mes trois enfants. Et ça, ce n’est pas humainement supportable ». Pour Fabienne, accueillir les clients de sa maison d’hôtes est devenu difficile. 
www.parismatch.com, 26 septembre 2008.