Malades jeunes Juin 2009

L’école doctorale SHARE (Graduate school for Health Research) de l’Université de Groningue (Pays-Bas) a lancé un projet de six ans (2004-2010) sur les difficultés rencontrées par les aidants de personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, concernant notamment le diagnostic et les effets psychologiques, sociaux et financiers). Une première étude (revue de la littérature) s’intéresse à la définition de la notion de malade jeune ; une seconde étude (recherche qualitative) porte sur la perception de la qualité de vie des malades jeunes et de leurs aidants ; une troisième étude cherche à définir le modèle médical et de prise en charge adapté aux besoins des malades jeunes et de leurs aidants ; une quatrième étude dresse une typologie des connaissances requises pour l’évaluation infirmière au début de la prise en charge (nature des connaissances et relation avec la prise de décision) ; enfin, une cinquième étude doit déterminer les facteurs prédictifs de besoins des malades jeunes et l’évolution de ces besoins sur une période de deux ans.

www.onderzoekinformatie.nl,12 mai 2009.