Malades jeunes : enquête nationale (1)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
La Fondation Médéric Alzheimer et le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ) publient les résultats d’une enquête nationale sur l’hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011. Plus de onze mille structures ont répondu, sur quatorze mille interrogées (77%). Elles regroupent six cent soixante-seize mille places ou lits. Onze cents structures déclarent héberger actuellement des personnes de moins de soixante ans atteintes d’un syndrome démentiel, soit au total près de deux mille cinq cents personnes. 57% de ces personnes jeunes sont hébergées en établissement pour personnes âgées, 31% dans un établissement pour personnes handicapées, et 12% hospitalisées en psychiatrie. 38% des structures qui les hébergent signalent la présence d’un syndrome démentiel lors de l’admission chez une ou plusieurs personnes jeunes hébergées, 33% l’existence d’un trouble psychotique, 26% une trisomie 21, 17% une maladie neurologique sévère handicapante, 16% des séquelles d’un traumatisme crânien. Seuls environ deux cent cinquante parmi les 2 472 personnes jeunes atteintes d’un syndrome démentiel, et actuellement hébergées, souffraient de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée (dégénérescence fronto-temporale, maladie à corps de Lewy) au moment de leur admission, selon une étude complémentaire du CNR-MAJ. 80% de l’ensemble des structures ayant répondu à l’enquête s’estiment non adaptées à l’accueil de malades Alzheimer jeunes : locaux et animations proposées non adaptées, personnel non formé, accueil non-conforme au règlement de la structure, niveau de dépendance trop élevé ou comportement dérangeant.
Fontaine D et al. Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°21, septembre 2011. www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Observatoire-national-et-international/La-Lettre-de-l-Observatoire.