Malades jeunes : combien sont-ils en structure collective ?(1)

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées (dégénérescence fronto-temporale, maladie à corps de Lewy, démence vasculaire ou mixte) ne touchent pas que des personnes âgées, explique le Pr Florence Pasquier, coordonnatrice du Centre national de référence pour les malades jeunes de Lille. Une minorité de patients déclare la maladie avant l’âge de soixante ans. En 2007, l’assurance-maladie a recensé huit mille patients de moins de soixante ans en protocole ou bénéficiant d’une prise en charge en affection de longue durée pour une maladie d’Alzheimer ou une autre démence (ALD 15). Or, la majorité des structures accueillant les patients souffrant de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée sont des établissements pour personnes âgées, réglementairement dédiés aux personnes de plus soixante ans, bien qu’une dérogation du Conseil général soit parfois possible. La Mission Alzheimer a confié au Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Lille, coordonnateur du Centre national de référence pour les patients jeunes atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée (CNR-MAJ), le pilotage de la mesure 18 du Plan Alzheimer « hébergement des patients jeunes ». L’objectif de cette première enquête menée par le CNRMAJ et la Fondation Médéric Alzheimer était tout d’abord de connaître le nombre de patients jeunes atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée vivant dans des structures collectives, mais aussi de connaître leur répartition dans les différents types de structures : pour personnes âgées, pour adultes handicapés, ou services psychiatriques. 

Fontaine D et al. Malades Alzheimer jeunes vivant en structure collective dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n° 17. Décembre 2010. www.fondation-mederic-alzheimer.org. Actualités sociales hebdomadaires, 21 décembre 2010. www.hopital.fr, 6 décembre 2010.