Malades jeunes Avril 2012

En France, le Centre national de référence pour les malades jeunes atteints de maladies d’Alzheimer ou maladies apparentées (CNR-MAJ) estime à trente-deux mille le nombre de personnes malades avant l’âge de soixante-cinq ans, dont cinq mille avant l’âge de soixante ans. « La disparité des situations est une des principales caractéristiques des malades jeunes atteints de maladie d’Alzheimer ou apparentée, du fait du plus grand nombre d’étiologies de syndromes démentiels, de la grande variabilité de la présentation clinique des principales affections, de la plus grande fréquence des formes d’origine génétique et de la variabilité du contexte social et familial », écrit l’équipe du Professeur Florence Pasquier. « Le facteur le plus discriminant pour l’individualisation de ces malades n’est pas l’âge de début, mais la grande difficulté à répondre à leurs besoins spécifiques du fait de la rigidité des systèmes médicaux et sociaux. La confrontation de la variabilité de leurs besoins à notre offre de soins, limitée et inadaptée, doit nous conduire à une réflexion sur nos capacités à respecter l’autonomie et la dignité des malades Alzheimer et apparentées à tous les âges de la vie ». Le principal frein à l’entrée en établissement des personnes jeunes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est de nature administrative », rappelle l’équipe de Florence Pasquier, qui détaille les résultats de l’enquête sur l’accueil des malades jeunes en institution, menée en collaboration avec la Fondation Médéric Alzheimer en 2010-2011. « Les soignants ne sont pas habitués à prendre en soin des personnes jeunes, parfois plus jeunes qu’eux, et se sentent démunis, tant dans l’accompagnement des patients que celui de leur famille ».

Lebert F et al. Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés : spécificités des « malades jeunes », réflexions cliniques et éthiques. Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2012 ; 10(1) : 65-72. Mars 2012. www.jle.com/fr/revues/medecine/gpn/e-docs/00/04/74/B0. Rousselot T et al. Accueil des moins de 60 ans souffrant d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Quelles réponses pour quels besoins ? Enquête en institution. Revue Hospitalière de France, janvier-février 2012.