Malades jeunes

Thibault Rousselot, chargé de projet « hébergement des personnes jeunes atteintes de maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée » au CNRMAJ (Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes) de Lille, rappelle que l’on dénombrait en France quatre mille cent quarante-cinq personnes en affection longue durée (ALD) n°15 (maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée) en 2009, environ deux mille nouveaux cas étant diagnostiqués annuellement. La majorité de ces personnes vivent à domicile, mais selon l’enquête menée par le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNRMAJ) et la Fondation Médéric Alzheimer, environ deux cents patients ne peuvent rester à domicile et ont recours à une structure d’hébergement avant l’âge de soixante ans. Cependant, l’entrée en établissement s’avère très difficile, les structures prenant en charge les personnes atteintes par ces pathologies étant des établissements pour personnes de plus de soixante ans, accessibles aux plus jeunes uniquement sur dérogation accordée par le Conseil général.

Rousselot T. Hébergement des personnes atteintes de maladies d’Alzheimer ou apparentées avant 60 ans. Quelles réponses administratives pour quels besoins ? Médecine 2012 ; 8(6), 272-275. Juin 2012. www.jle.com/fr/revues/medecine/med/e-docs/. Fontaine D (coord.). Malades Alzheimer jeunes vivant en structure collective dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer 2010 ; 17. Décembre 2010. www.fondation-mederic-alzheimer.org (texte intégral).