Malades jeunes (1)

France Alzheimer et maladies apparentées a initié depuis 2011, en partenariat avec le groupe de protection sociale Humanis, plusieurs projets concernant les personnes malades âgées de moins de soixante-cinq ans, portant sur des problématiques spécifiques d’ordre professionnel, social et familial. La formation des bénévoles sur l’accompagnement des malades jeunes a été mise en place. Des suivis personnalisés sont animés par un binôme psychologue-bénévole des associations départementales. Après une évaluation des besoins, le binôme propose des axes d’aide et de soutien (animés par lui-même ou par une assistante sociale ou un juriste). Cette action a été modélisée et proposée à l’ensemble des associations du réseau. En partenariat avec le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes, France Alzheimer et maladies apparentées a rédigé une brochure rassemblant les informations sociales et financières concernant la prise en charge des personnes malades âgées de moins de soixante ans. Un partenariat a été renouvelé avec la Société française de médecine du travail et le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes pour la rédaction et la diffusion d’une brochure spécifique. Cette action sera complétée par une expérimentation de sensibilisation auprès des salariés de grandes entreprises, afin de souligner les difficultés rencontrées par les aidants familiaux devant concilier vie professionnelle et relation d’aide. En décembre 2013, un séminaire national a réuni des personnes malades jeunes et leurs proches, qui ont évoqué « l’errance diagnostique et l’isolement ressenti du conjoint, la difficulté à trouver et investir de nouvelles activités et à réorganiser une vie de couple, les répercussions psycho-affectives chez les enfants (adolescents ou jeunes adultes), le manque de dispositifs adaptés.

France Alzheimer et maladies apparentées, rapport annuel 2013. Novembre 2014.