Ma vie, jusqu’au bout : bien mourir avec une démence

La Société Alzheimer britannique publie un nouveau rapport avec un titre rédigé à la première personne, intitulé « Ma vie, jusqu’au bout : bien mourir avec une démence ». Ce rapport a été construit à partir d’entretiens auprès de trente-huit personnes : vingt-cinq aidants en deuil, dix aidants actifs et trois personnes malades. Si les deux tiers des Britanniques souhaitent mourir à domicile, seules 6% des personnes atteintes de démence y décèdent, contre 21% en population générale. Pour la Société Alzheimer, cela résulte à la fois d’un manque de compréhension de la démence dans la société et d’une absence générale de volonté de discuter de la mort, ce qui aboutit à une double stigmatisation. De plus, les personnes atteintes de démence ne sont souvent pas traitées avec dignité à la fin de leur vie. Les recommandations concernent la formation des professionnels à la fin de vie, un meilleur soutien aux personnes atteintes de démence pour qu’elles puissent préparer l’avenir, une meilleur réponse aux besoins émotionnels et spirituels des personnes malades, un soutien « important, coordonné et global » pour la personne atteinte de démence et ses aidants lorsqu’il s’agit de ne pas délivrer un traitement ou de l’arrêter. Que faut-il pour une « bonne mort » ? « Être traité comme une personne, avec dignité et respect ; ne pas avoir de douleur ou d’autres symptômes ; être dans un environnement familier ; être en compagnie de la famille proche et/ou d’amis ». La Société Alzheimer estime que cela doit s’appliquer aux personnes atteintes de démence comme à toutes les autres personnes malades.

Kane M. My life until the end : Dying well with dementia. Alzheimer Society. Octobre 2012. www.alzheimers.org.uk/endoflife (texte intégral). J Dementia Care, janvier-février 2013.