Lutter pour vivre avec la maladie d’Alzheimer

« Ce que moi, qui suis atteint de la maladie d’Alzheimer, je voudrais transmettre » : c’est le titre du livre édité par Masahiko Sato, âgé de soixante ans. Il exprime avec force : « il y a beaucoup de choses que l’on peut faire, même en étant atteint de démence : ce qui est important c’est de vivre avec l’espérance. » La maladie d’Alzheimer de M. Sato a été diagnostiquée il y a neuf ans, quand il travaillait dans une société d’informatique. « Déjà, je faisais des erreurs dans mon travail. Comme je voulais en savoir plus sur cette maladie, je lisais des livres pour comprendre. Je n’y trouvais que des choses pessimistes, j’étais désespéré. » L’année suivante, il a démissionné de son travail, relate le Chunichi Shinbun [quotidien de la région d’Aichi tirant à près de 3 millions d’exemplaires]. Maintenant, il vit seul et, une fois par semaine, se fait aider pour le ménage. Sa vie quotidienne est rythmée par la lecture des journaux à la bibliothèque, l’informatique, l’échange d’informations sur Facebook. Il a aussi une activité de bénévolat, une fois par semaine, pour aider des enfants des pays du tiers-monde. Mais il est conscient que sa vie est rendue plus difficile à cause de sa mémoire déclinante. Quand il fait des courses dans des magasins, il ne se souvient plus des rayons où se trouvent les choses qu’il voulait acheter. Il a la sensation d’être là-bas pour la première fois à chaque fois qu’il s’y rend. Pour surmonter son incapacité, il montre au vendeur une carte sur laquelle est marqué : « je suis atteint de maladie d’Alzheimer » pour que le personnel le comprenne et lui vienne en aide. Il crée une liste des choses qui ne sont pas nécessaires à acheter pour ne pas faire des dépenses inutiles.  Il utilise son téléphone portable comme aide-mémoire : il prend des photos des choses qu’il risque d’oublier immédiatement. Il utilise son ordinateur pour marquer son heure de réveil et de coucher pour contrôler sa durée de sommeil. Il affirme qu’il y a de nombreuses façons de lutter contre le déclin de la mémoire. Il trouve malheureux que les gens pensent que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne puissent rien faire. Ce que M. Sato s’efforce de dire, c’est de ne pas se lamenter sur les facultés qu’il a perdues, mais d’être reconnaissant pour celles qu’il possède encore. Il fait des conférences sur sa vie actuelle, essaye de valoriser des possibilités de faire quelque chose malgré la maladie. Il espère créer une société où les gens ne craignent plus d’être malades.

Chunichi Shinbun, 18 décembre 2014. Article original en japonais, traduction française de Kyoko Siegel.