L’individu disparaît derrière l’image négative de la maladie (1)
Société inclusive
« C’est un choc les premières fois qu’on ne sait plus faire quelque chose : les lacets qu’on n’arrive plus à attacher, les boutons… Ou la lettre des contributions qu’on ne comprend pas bien, les erreurs de conduite en voiture, la première fois qu’on a perdu son chemin dans un endroit familier… Ce sont des souvenirs qui se sont inscrits de manière traumatique dans ma mémoire défaillante, et qui me reviennent souvent à l’esprit », dit une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
James Mc Killop, membre fondateur du Scottish Dementia Working Group (Ecosse), déclare : « J’ai voulu me rendre à un congrès annuel de soignants, mais on ne m’a pas laissé entrer. Parce que j’étais atteint de démence. Ça a été le déclic pour moi. Je me suis dit : « ce n’est pas juste ! » Un an plus tard, notre groupe de travail était mis sur pied et j’ai pu participer à ce même congrès en tant qu’orateur officiellement invité ».
Une aidante témoigne : « J’ai demandé à l’oculiste si je pouvais lui amener ma mère : il m’a demandé si elle pouvait encore expliquer ce qu’elle voyait. On en a alors parlé à l’équipe du home, et ils ont décidé que cela ne valait pas la peine parce qu’elle ne pouvait plus s’exprimer correctement ». Pour la Fondation Roi Baudouin, « les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer sont souvent malvoyantes ou malentendantes, car on « oublie » de corriger leur vue ou de leur fournir des appareils auditifs. On ne les voit plus que comme des personnes âgées démentes : on oublie qu’elles peuvent aussi avoir tout simplement la vue ou l’ouïe qui baisse. Parfois aussi, une véritable dépression s’installe mais elle n’est ni diagnostiquée, ni traitée. Pourtant, ce n’est pas parce qu’on a la maladie d’Alzheimer qu’on ne peut plus avoir d’autres soucis de santé, qu’ils soient physiques ou psychiques ».